Tipps für Eltern
Achten Sie auf die genannten Symptome bei Ihrem Kind. Da die Diagnose eines von-Willebrand-Syndroms schwierig ist, sollten Sie sich im Verdachtsfall an ein spezialisiertes Zentrum wenden. Wird ein von-Willebrand-Syndrom festgestellt, erfahren Sie dort alles Wichtige.
Von-Willebrand-Syndrom bei Ihrem Kind – darauf sollten Sie achten
Rüsten Sie Ihr Kind mit einem Notfallausweis aus.
Informieren Sie neben Ihrer Familie das Umfeld des Kindes – also Babysitter, Erzieherinnen und (Sport-) Lehrer, andere Eltern, Spielkameraden usw. – damit diese für den Notfall gewappnet sind bzw. gefährliche Situationen im Vorfeld erkennen und vermeiden können.
Informieren Sie die Ärzte, die Ihr Kind behandeln, z. B. Zahnarzt, Kinderarzt, HNO-Arzt, dies insbesondere bei bevorstehenden Operationen, z. B. Polypen- oder Mandel-Entfernung.
Achten Sie darauf, dass Impfungen stets unter die Haut (subkutan) und nicht in den Muskel (intramuskulär) gegeben werden, damit keine Muskelblutungen entstehen.
Vermeiden Sie Medikamente, die die Blutgerinnung zusätzlich senken, z. B. Acetylsalicylsäure (ASS). Eine Information über Medikamente, die von-Willebrand-Betroffene einnehmen können und welche nicht, finden Sie hier.
Hinterlassen Sie immer die Notfallnummer des Behandlungszentrums bei den betreuenden Personen.
Stocken Sie Ihre Hausapotheke auf: Dreieckstücher und sterile Kompressen sind wichtig, um ggf. einen Druckverband anlegen zu können. Es ist empfehlenswert, Medikamente für den Blutungsnotfall griffbereit zu haben. Welches Medikament für welchen Typ des von-Willebrand-Syndroms geeignet ist, wird durch den behandelnden Arzt festgelegt. Geeignet ist entweder ein Nasenspray, dessen Wirkstoff DDAVP dazu führt, dass der von-Willebrand-Faktor kurzfristig aus körpereigenen Speichern freigesetzt und die Blutgerinnung damit gefördert wird oder ein Faktorkonzentrat, das den fehlenden von-Willebrand-Faktor enthält.
Erklären Sie Ihrem Kind altersgerecht seine Erkrankung. Es soll keine Angst haben, zum Beispiel vor dem Toben mit Altersgenossen, sondern wissen, wie es sich in bestimmten Situationen verhalten muss, z. B. bei Verletzungen.
