Tipps für Erzieher
Ein Test auf das von-Willebrand-Syndrom gehört nicht zu den Standarduntersuchungen beim Kinderarzt. Deshalb können Sie dazu beitragen, die Erkrankung früh zu erkennen und betroffenen Kindern einen langen Leidensweg zu ersparen.
Mit Hilfe eines in Kürze bereitgestellten Kalenders können Sie beobachtete Auffälligkeiten wie langes Bluten, anhaltende Muskelschmerzen und große blaue Flecke nach harmlosen Verletzungen protokollieren. Dieser wird eine große Hilfe für den Arzt sein, die Symptome eines von-Willebrand-Syndroms richtig zu deuten und gezielte Untersuchungen zu veranlassen.
In unserer Broschüre für Patienten finden Sie weitere Warnsignale sowie alles Wissenswerte über das von-Willebrand-Syndrom. So können Sie ggf. Kolleginnen und Eltern bei Auffälligkeiten informieren.
Bei Interesse an dem Kalender oder der Broschüre schreiben Sie uns bitte eine E-Mail an info(at)netzwerk-von-willbrand.de
Wenn Sie von-Willebrand-Kinder betreuen
... dann packen Sie die Kinder nicht in Watte. Es ist wichtig für ihre psychische und physische Entwicklung, dass sie wie alle anderen Kinder behandelt werden. Empfehlenswert ist es, für unterwegs immer eine Erste-Hilfe-Tasche griffbereit zu haben.
Das gehört in die Erste-Hilfe-Tasche
Liste der erlaubten und verbotenen Medikamente. Menschen mit von-Willebrand-Syndrom dürfen z. B. keine acetylsalicylsäurehaltigen Mittel bekommen.
Verbandsmaterial (z. B. Dreieckstücher, sterile Kompressen) und – sofern vom Arzt empfohlen – ein Nasenspray mit dem Wirkstoff DDAVP, das bei akuten Verletzungen von-Willebrand-Faktor-Reserven freisetzt und die Blutgerinnung unterstützt.
Kopie des Notfallausweises
Telefonnummer des Behandlungszentrums bzw. der Gerinnungsambulanz.
Was tun im Notfall?
Notarzt über von-Willebrand-Syndrom informieren, Behandlungszentrum anrufen
Nasenspray oder Faktorkonzentrat bereit halten
PECH-Regel bei Muskel- und Gelenkverletzungen beachten: Pause (ruhig lagern), Eis (kühlen), Compression (Druckverband anlegen), hoch lagern des verletzten Körperteils
Bei blutenden Wunden Druckverband anlegen

