Netzwerk vWS - von Willebrand Syndrom

Brigitte H. aus Durach.

Angestellte, Mutter von 2 Kindern.

Seit August 2012 weiß ich, dass ich am von-Willebrand-Syndrom erkrankt bin. Bis dahin war mir diese Krankheit völlig unbekannt. Mit den Symptomen und Einschränkungen – die das vWS mit sich bringt – lebe ich allerdings schon mein ganzes Leben lang.

Bereits in meiner Kindheit habe ich gemerkt, dass ich eine wesentlich ausgeprägtere Blutungsneigung hatte als andere. Das häufige und oft unstillbare Nasenbluten war eine große Belastung für mich, da ich nie wusste, wann es wieder auftrat. Später kam dann eine extrem starke und äußerst schmerzhafte Regelblutung hinzu. Es baute sich ein sehr großer Leidensdruck auf. Ich litt ständig unter der Angst, dass die – doppelten – Einlagen nicht halten würden, was dann auch öfters passierte.
Eine Eisenmangelanämie wurde zwar festgestellt, das eigentliche Problem aber nicht erkannt!

Die Erkrankung wurde erst festgestellt, als ich mich im Jahr 2012 einer gynäkologischen Operation unterziehen musste. Einen Tag nach der OP fiel den Ärzten auf, dass meine Bauchdecke stark angeschwollen war – ein Hinweis auf eine Nachblutung. Eine weitere Operation mit nochmaliger Bauchdeckeneröffnung wurde notwendig. Als Folge des hohen Blutverlustes sank mein Hämoglobinspiegel erheblich ab. Nur mithilfe von mehreren Bluttransfusionen konnte mein kritischer Zustand stabilisiert werden. Die Gynäkologen des Krankenhauses machten mich dann auf eine eventuell vorliegende Blutgerinnungsstörung aufmerksam. Die weitere Abklärung erfolgte bei einem Hämostaseologen.

Seitdem die Diagnose „von-Willebrand-Syndrom“ gestellt wurde, bin ich in regelmäßiger Betreuung bei meinem Hämostaseologen. Das gibt mir ein sicheres Gefühl im Umgang mit meiner Erkrankung. Medikamente nehme ich gezielt und nach Absprache mit meinem Facharzt ein. Zum einen Tranexamsäure (als Spülung vor zahnärztlichen Eingriffen und Zahnreinigungen) und ein Nasenspray (zur Anwendung bei starkem Nasenbluten). Sämtliche ärztliche – und zahnärztliche – Eingriffe stimme ich vorher mit ihm ab.

Seit dem Bekanntwerden des vWS merke ich, dass ich im Alltag viel vorsichtiger geworden bin, beispielsweise dann, wenn ich mit einem scharfen Messer arbeite. Die Angst, mich zu verletzen, ist viel präsenter geworden.
Nach wie vor leide ich in unregelmäßigen Abständen an starkem Nasenbluten. Dann kann es vorkommen, dass ich pro Tag 7- bis 8-mal lang anhaltendes Nasenbluten habe. Mittlerweile habe ich für solche Situationen aber mein Notfallmedikament.
Es kommt leider auch zu häufigem Zahnfleischbluten und besonders nach der medizinischen Zahnreinigung zu Nachblutungen.
Seit der Gebärmutterentfernung habe ich nun zum Glück keine Regelblutungen mehr. Dadurch hat sich meine Lebensqualität wesentlich gebessert.

Da das von-Willebrand-Syndrom vererbbar ist, habe ich im Herbst 2013 auch meine beiden Kinder  testen lassen. Nun steht fest, dass sowohl meine Tochter als auch mein Sohn ebenfalls daran erkrankt sind.

2013 nahm ich zum ersten Mal an einem Treffen für Willebrand-Patienten teil. Viele der Betroffenen „sprachen mir aus der Seele“. Ich merkte, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin. Mit einer Teilnehmerin stehe ich mittlerweile auch privat in engem Kontakt.

Ich finde es tragisch, dass die von-Willebrand-Erkrankung so wenig bekannt ist. Wenn es bei mir früher diagnostiziert worden wäre, hätte mir das viel Leid erspart!
Jedem Betroffenen möchte ich den Rat mitgeben, einen Arzt direkt darauf anzusprechen oder sich an ein auf Gerinnung spezialisiertes Zentrum überweisen zu lassen.

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