Netzwerk vWS - von Willebrand Syndrom

Johanna F. aus Hannover

Mutter von 2 Kindern.

Meine Diagnose bekam ich erst im Alter von ca. 40 Jahren. Zu dem Zeitpunkt hatte ich schon zwei Kinder mit Spontangeburt zur Welt gebracht. Dabei ist nichts schlimmes passiert ist. Allerdings waren die Geburten auch unkompliziert, dauerten nicht lange und erforderten keine operativen Eingriffe. Wenn man bedenkt, dass die VWFaktor-Werte in der Schwangerschaft sowieso steigen (das ist von der Natur so vorgesehen), hatte ich wohl einfach Glück gehabt.

Allerdings hatte ich bereits eine lange Leidensgeschichte hinter mir:
Bei Zahnärzten galt ich immer als Problemfall, weil es oft zu Nachblutungen und Entzündungen kam. In meiner Kindheit litt ich unter starken Nasenbluten, was dazu führte, dass ich nicht selten ganze Sportstunden blutend in der Umkleidekabine verbrachte. Am schlimmsten aber erging es mir mit meiner Menstruation, die besonders stark, lang und schmerzhaft war. Abgesehen davon, dass ich nicht mehr gern an Aktivitäten mit Übernachtungen und längerem Aufenthalt im Freien teilnehmen wollte (Gefahr des Durchblutens), bekam ich auch bald einen Eisenmangel, der zu ständigem Unwohlsein führte. Dummerweise machten die Ärzte meine Ernährung dafür verantwortlich und rieten mir, Fleisch zu essen. Da ich das aber nicht wollte (und es natürlich auch nichts half), musste ich ständig Eisentabletten nehmen, die mir auf Magen und Darm schlugen, die aber auch nichts halfen!

Grob gesagt ging es mir seit meiner Pubertät körperlich mies. Da mir aber nicht klar war, dass es dafür einen Grund gab und da ich dann auch noch, weil ich so oft Kopfschmerzen hatte, manchmal Acetylsalicylsäure nahm (was bei vWS-Patienten noch stärkere Blutungen bewirkt), bin ich richtig depressiv geworden. Ein Teufelskreis.

Zum Glück hatte ich später eine gute Frauenärztin, die sich wunderte, dass ich, ohne Miome zu haben, so stark blutete. Sie bestand darauf, dass ich mich auf das VWS untersuchen ließ und es bestätigte sich ihr Verdacht.

Danach ging es mir schnell besser. Psychisch sowieso und körperlich gesehen konnte ich ja nun überhaupt erst handeln. Ich probierte mehrere Möglichkeiten aus. U.a. die Pille durchgängig zu nehmen, Tranexamsäure als Tabletten, Desmopression als Nasenspray, Eiseninfusionen. Meine Lösung war letztenendes, weil ich auch keine Kinder mehr wollte, eine Endometriumablation machen zu lassen - das bedeutet, die Gebärmutterschleimhaut zu entfernen. Nun habe ich dadurch so gut wie gar keine Regel mehr.

Sehr wichtig war es auch, dass ich aufgrund meiner Diagnose, nun meine Kinder testen lassen konnte. Mein älterer Sohn, der unter häufigem Nasenbluten leidet, hat auch das VWS. Das haben wir nun unter Kontrolle, weil er einen individuellen Behandlungsplan dafür bekommen hat. Seine Medikamente haben wir zuhause und in der Schule, und wenn wir verreisen, nehmen wir sie mit. Früher sind wir immer mal wieder von seinem Nasenlbuten überrascht worden und mussten alle Aktivitäten abbrechen, einmal sogar ins Krankenhaus.

Unser Leben ist nun einfacher geworden, wir haben geeignete, liebevolle Ärzte gefunden und wir kennen inzwischen durch verschiedene Netzwerke auch andere Betroffene, mit denen wir uns gern austauschen. Meine letzte kiefernchirurgische OP habe ich ganz entspannt, nach Ausarbeitung eines Substitutionsplans von meiner Ärztin und nachdem ich ein VWFaktorhaltiges Faktor VIII-Präparat gespritzt bekommen habe, ambulant überstanden. Wenn man weiß, was mit einem los ist, kann man  sich also auch unnötige Krankenhausaufenthalte sparen.

Wenn man weiß, was mit einem los ist, kann man sich überhaupt wieder auf die Wesentlichen Dinge im Leben konzentrieren.

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