Infomaterial

Für jedes Alter und viele verschiedenen Lebenslagen bieten diese Unterlagen interessante Informationen und Ratschläge. Du interessierst dich für bestimmte Themenbereiche? Dann wähle die entsprechenden Kategorie aus.

Patienten­broschüre

Das von-Willebrand-Syndrom (vWS) ist die häufigste angeborene Gerinnungsstörung in unserer Bevölkerung. Nach Schätzung von Experten können bis zu 800.000 Menschen in Deutschland von dieser Erkrankung betroffen sein. Doch viele von ihnen wissen gar nicht um ihre Erkrankung. Ein hohes Risiko – denn in Extremsituationen können ernsthafte Gefahren drohen. In unserer Patientenbroschüre erfährst du alles Wissenswerte über das von-Willebrand-Syndrom, wie Ursachen, Warnsignale und Behandlungsmöglichkeiten.

Informationen in leichter Sprache

Wenn Du dich mit dem "von-Willebrand-Syndrom" auseinandersetzt, tauchen viele, schwierige Begriffe und Bezeichnungen auf. Diese Broschüre liefert dir die wichtigsten Fachbegriffe und Informationen in leichter Sprache. Warum bekommt man das vWS? Wie kann man es behandeln? Lerne leicht verständlich, worauf du beim Umgang mit der Erkrankung im Alltag achten musst und wer dir bei der Behandlung helfen kann. Mit dem herausnehmbaren Selbsttest kann man auch Angehörige miteinbeziehen.

Kinder und das vWS

Mit dieser Broschüre möchten wir dir deine Fragen gerne beantworten und dir eine Hilfestellung geben, wie du und dein Kind mit der Erkrankung im Alltag besser umgehen könnt. Was genau ist das vWS eigentlich? Worauf solltest du nun besonders achten? Darf mein Kind noch Sport machen? Welche Komplikationen könnten bei einer Operation auftreten? Und wo finde ich weitere Hilfestellungen? Die Broschüre enthält wichtige Tipps und Informationen, damit das vWS im Alltag keine Hürde mehr ist.

Ratgeber für Erzieher*­Innen und Lehrer*­Innen

ErzieherInnen und LehrerInnen verbringen einen großen Teil ihrer Zeit mit Kindern, sind wichtige Bezugspersonen, Vorbilder und Ansprechpartner. In diesem Ratgeber erfährst du, welchen wichtigen Beitrag ErzieherInnen und LehrerInnen im Umgang mit Kindern mit dem "von-Willebrand-Syndrom" leisten können und worauf man im Notfall zu achten hat.

Comic

Begleite Tim, Lotte und Nick im Kinderbuch-Comic auf der Jagd nach der geheimen Formel, und erfahre, was passiert, als Lotte an der Laserschranke stürzt und die Wunde nicht mehr aufhören will zu bluten: kindgerecht das "von-Willebrand-Syndrom" erklärt. Empfohlen ab dem Grundschulalter.

Kinderbüchlein

Dein Kind leidet am vWS? Mit unserem Kinderbüchlein „Ein aufregender Tag für Leni & Flecki“ kannst du deinem Kind die Erkrankung kindgerecht erklären. Empfohlen ab dem Kindergartenalter.

Blaue-Flecken-Kalender

Dein Kind hat ständig blaue Flecken oder größere Blutergüsse und du bist dir unsicher, ob mehr dahinter steckt? Überprüfe mit unserem Blaue-Flecken-Kalender die Häufigkeit von blauen Flecken bei deinem Kind und bekomme eine erste Hilfestellung bei der Einschätzung.

Menstruierende und das vWS

Periode, Schwangerschaft, Geburt und Wechseljahre: Unterschiedliche Lebensphasen bringen ihre ganz eigenen Besonderheiten mit sich. Worauf hierbei zu achten ist und welche Empfehlungen es gibt, haben wir in dieser Broschüre für dich zusammengestellt.

Menstruations­stärken­kalender

Dir kommt deine Monatsblutung ungewöhnlich stark oder lang vor? Dokumentiere mit dem Menstruationsstärkenkalender, wie stark deine Regelblutung wirklich ist. Diese erste Einschätzung kann im ärztlichen Gespräch eine gute Übersicht liefern.

Reisen mit dem vWS

In unserer PatientInnenbroschüre "Reisen mit dem von-Willebrand-Syndrom" klären wir die wichtigsten Fragen rund um das Thema Reisen. Von den Vorbereitungen über wichtige Informationen zu Flugreisen und den beizuführenden Dokumenten, bis hin zu der medizinischen Versorgung im Ausland.

Aufkleber Gesundheitskarte

Den Notfallausweis verlegt oder vergessen?, dass kann schnell mal passieren - die Krankenversichertenkarte hat man im Zweifel öfter mal dabei. Mit dem Aufkleber "Achtung Blutgerinnungsstörung" kann die Krankenversichertenkarte das ärztliche Personal direkt aufmerksam machen und im Notfall die geeignete Therapie ermöglichen.

Schwerbehinderten­ausweis

Menschen mit Behinderung können die ihnen zustehenden Rechte und Hilfen häufig nur dann nutzen, wenn sie die Eigenschaft als schwerbehinderter Mensch und weitere Voraussetzungen durch einen Schwerbehindertenausweis nachweisen. Diese Broschüre erklärt, unter welchen Voraussetzungen der Ausweis ausgestellt wird, welche Angaben er enthält und wie du am Verfahren mitwirken kannst.

Sozialratgeber

Neben medizinischen Aspekten können während des Krankheitsverlaufs für dich als betroffene oder angehörige Person auch rechtliche oder finanzielle Themen wichtig werden. Dann ist es wichtig zu wissen, wo du Unterstützung findest und welche finanziellen Rechte dir zustehen. Dieser Ratgeber zum "von-Willebrand-Syndrom" hilft dir dabei, an der richtigen Stelle die richtigen Experten und Anlaufstellen zu finden.

Update zum Sozialratgeber

Update zu den medizinischen, finanziellen und rechtlichen Aspekten der Erkrankung aus den Bereichen PID, SID, CIDP, AATM, vWS und Hämophilie.

Dokumentations­kalender ohne Kalendarium

Unabhängig von Tag, Monat und Jahr - der Dokumentationskalender ohne Kalendarium. Beispielsweise für die Dokumentation von Bedarfsbehandlungen. Laut §14 des Transfusionsgesetzes gilt die Verpflichtung, jede Anwendung von Blutprodukten zur Behandlung von Gerinnungsstörungen zu dokumentieren. Mit diesem Kalender lassen sich schnell und einfach alle Behandlungsereignisse dokumentieren und nachvollziehen.

Dokumentations­kalender mit Kalendarium 2024

Zur Durchführung der Dokumentation der Faktorgabe stellen wir Ihnen diesen Substitutionskalender für das Jahr 2024 zur Verfügung.

Notfallausweis

In Notsituationen ist eine korrekte Versorgung mit Medikamenten wichtig und kann im Zweifel sogar Leben retten. Hier kannst du deine vWS-Typen, deine Medikamente und sogar deine/n Ärztin oder Arzt eintragen.

Notfallausweis (Englisch)

Correct supply of medication is important in emergency situations and can even save lives in case of doubt. Here you can enter your vWD type, your medication and even your doctor.

Ärztliches Attest (Zollbescheinigung)

Mit diesem Attest (in 17 verschiedenen Sprachen) wird dir bescheinigt, dass du an einer angeborenen Störung der Blutgerinnung Hämophilie/Bluterkrankheit, von-Willebrand-Syndrom) leidest und deshalb das Faktorkonzentrat mit dir führen musst. Lass dir dieses Attest ärztlich unterschreiben.