Über uns

Das von-Willebrand-Syndrom ist eine Erkrankung, die häufig unerkannt bleibt. Um Betroffenen ein frühzeitiges Erkennen der Erkrankung zu ermöglichen und sie zu schützen, haben wir im Jahr 2008 das „Netzwerk vWS – eine Initiative zur Früherkennung des von-Willebrand-Syndroms“ ins Leben gerufen. Das Anliegen des Netzwerks ist es, umfangreich über die Erkrankung von-Willebrand-Syndrom aufzuklären, Betroffenen die Ängste zu nehmen und darüber hinaus die ärztlichen Fachgruppen für die Erkrankung zu sensibilisieren.

Inzwischen hat sich die Initiative als feste Größe etabliert und findet sowohl bei Ärzten als auch in der breiten Öffentlichkeit große Anerkennung als kompetenter Ansprechpartner für die Erkrankung des von-Willebrand-Syndroms.

 

Was wir für dich tun

Die Aufklärung über die Erkrankung  von-Willebrand-Syndrom liegt uns besonders am Herzen. Aus diesem Grund arbeitet das Netzwerk stetig daran, Betroffene und ÄrztInnen immer mit den neuesten Informationen rund um das von-Willebrand-Syndrom und dessen Früherkennung zu versorgen. Als umfassende Informationsplattform dient dabei dieses Internet-Portal. Außerdem bieten wir mit unserem Instagramkanal our missing factor eine vielseitige und größte Informations- und Austauschplattform sowohl für Betroffene als auch für ÄrztInnen. Einen Überblick über unser Angebot zu den verschiedensten Lebensbereiche und Altersgruppen findest du auf dieser Website im Bereich Service Infomaterial

Ein weiteres Anliegen des Netzwerks ist es, dich bei der Suche nach einem geeigneten, auf Gerinnungsstörungen spezialisierten Behandlungszentrum zu unterstützen. Aus diesem Grund haben wir für dich Spezialisten aus ganz Deutschland ausfindig gemacht und in unserer Arzt-Suche zusammengefasst. Des Weiteren unterstützt das Netzwerk vWS die bundesweite Aufklärung zur Erkrankung mit Fortbildungsveranstaltungen für ÄrztInnen und medizinisches Personal und Vorträgen auf medizinischen Kongressen.

Wir, das sind:

GTH
Die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung e.V. (GTH) versteht sich als interdisziplinäre, wissenschaftlich-medizinische  Fachgesellschaft. Sie beschäftigt sich klinisch und wissenschaftlich mit der Prävention, Diagnose und Therapie von Blutgerinnungsstörungen sowie thrombotischen Krankheitsbildern. Zudem fördert die GTH die Forschung und Verbreitung der Kenntnisse auf dem Gebiet der Hämostase und Thrombose.
DHG
Die Deutsche Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) ist eine bundesweit tätige Gemeinschaft von Betroffenen, die an einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit leiden, ihrer Angehörigen sowie ihrer medizinischen und sozialen Betreuer. Das Hauptanliegen der DHG ist es, die Lage aller in Deutschland lebenden Menschen mit Blut- und Gerinnungskrankheiten sowie ihrer Familienangehörigen zu verbessern.
IGH
Die im Sommer 1992 gegründete Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) ist bundesweit als Patientenverband tätig und setzt sich für die Interessen betroffener Patienten ein. Schwerpunkte der Arbeit der IGH liegen in der Betreuung und Unterstützung der Bluter und deren Angehörigen sowie in der Aufklärung über Krankheitsbild und Therapiemöglichkeiten.
1989 wurde der BDIZ als Bundesverband der implantologisch tätigen Zahnärzte in Deutschland gegründet. 2002 etablierte sich der Verband als Bundesverband der implantologisch tätigen Zahnärzte in Europa/ European Association of Dental Implantologists (BDIZ EDI). Primäres Ziel der Arbeit des BDIZ EDI ist der Erhalt der Therapiefreiheit sowie das Bewahren und Fortentwickeln der Implantologie für die zahnärztliche Praxis. Hintergrund für den Beitritt des BDIZ EDI zum Netzwerk vWS ist der hohe Stellenwert der Gerinnungsanamnese für die zahnärztliche Praxis.
BDDH
Der Berufsverband der Deutschen Hämostaseologen e.V. (BDDH) ist ein Zusammenschluss klinisch tätiger Hämostaseologen in der Bundesrepublik Deutschland. Er wurde am 25.09.2002 auf der Tagung des überregionalen Qualitätszirkels von Ärztinnen und Ärzten in Praxis, Ambulanz und Labor zur Diagnostik und Therapie von Blutgerinnungsstörungen (Qualitätszirkel-Hämostaseologie, QZE) gegründet. Der BDDH e.V. vertritt die berufspolitischen Interessen von Ärztinnen und Ärzten in Klinik und Praxis, die Patienten mit Blutgerinnungsstörungen behandeln. Die Berufsbezeichnung „Hämostaseologe“ soll damit einen festen Stellenwert in der deutschen Gesundheitspolitik bekommen.
BVF
Der Berufsverband der Frauenärzte e.V. (BVF) ist die Interessenvertretung der Frauenärztinnen und Frauenärzte Deutschlands. Der BVF setzt sich für die bestmögliche gynäkologische und geburtshilfliche Versorgung und Vorsorge der Mädchen und Frauen in Deutschland ein. Da Gerinnungsstörungen wie das vWS auch in der gynäkologischen Praxis relevant werden können, ist es umso wichtiger, dass sich betroffene Fachdisziplinen im Netzwerk vWS wiederfinden.
CSL Behring
Bei CSL Behring steht der Patient mit seltenen Erkrankungen wie von-Willebrand-Syndrom, Hämophilie, primären Immundefekten, hereditärem Angioödem und genetisch bedingtem Lungenemphysem im Mittelpunkt. Darüber hinaus stellt CSL Behring eine Reihe von intensivmedizinischen Präparaten her, die in der Herzchirurgie, bei Organtransplantationen, bei der Behandlung von Verbrennungen und in der Prävention von hämolytischen Krankheiten bei Neugeborenen angewendet werden. Als einer der weltweit führenden Hersteller mit einer breiten Arzneimittelpalette versorgt CSL Behring eine Vielzahl von Patienten und verbessert maßgeblich deren Lebensqualität.